home o nas Dziecko Mama Moda Lifestyle Lovestyle Zuza mówi Współpraca

niedziela, 13 kwietnia 2014

Moje niepełnosprawne dziecko



-Zuzia urodziła się jako zdrowe dziecko?- zapytała mnie lekarka.
-Tak.
-Mogę prosić wypis z noworodków?
Poszperałam chwilę w torbie, przewróciłam kilka wypisów i znalazłam ten o który prosiła lekarka. Miał 5 stron. Ponad 10 rozpoznań.
-Zdrowa, mówi pani?
-Tak, zdrowa.
-Zdrowe dziecko to jest wtedy, kiedy po urodzeniu w 3 dobie wyjście do domu.

Dochodziły nowe rozpoznania, a ja wciąż na to magiczne pytanie odpowiadałam bez zastanowienia: „Tak, Zuzia jest zdrowa.” 

Niech ten post będzie dla mnie terapią. Powiedzeniem raz najcięższych słów na świecie. Wyrzuceniem do piwnicy, pomachaniem na do widzenia i zamknięciem drzwi. Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. Drzwi zamknięte, klucz wyrzucony, zakopany, oddany dzikom na pożarcie. 

… a teraz stań obok tych drzwi, zamknij oczy. Opowiem Ci nie-bajkę. A Ty, pomyśl co czujesz. Pomyśl o tym, że nigdy nie chcesz poczuć tego, co zaraz zawładnie Twoimi myślami. 

Jesteś w domu. Możesz być gdziekolwiek. U rodziny, na spacerze, w taksówce, na zakupach. Miejsce nie gra roli. Dom jest w tym wypadku najlepszą opcją. Żyjesz. Gotujesz obiad, sprzątasz. Dzień jak każdy inny. Trochę się denerwujesz, że podłoga znowu cała zawalona zabawkami. Złość Ci uszami wychodzi, a dziecko podchodzi do Ciebie i zaczyna się przytulać. Coraz mocniej i mocniej. Całuje Cię w szyję. Robi Ci się ciepło. Wzrosty temperatury Twojego ciała nie jest spowodowany przypływem miłości. Trzymasz przy sobie rozżarzony Węgiel. Mierzysz Węgielkowi temperaturę. Termometr pokazuj 39,5. Twoje serce zaczyna bić szybciej, chociaż masz wrażenie, że stanęło. Wiesz, że gorączka to tylko początek. Początek walki... Podajesz ibuprom, choć wiesz, że to nie uchroni Cię przed tym co zaraz się stanie... Zatrzymuje się czas. Zatrzymuje się też oddech Twojego dziecka. Zaczyna się walka o życie. Leki, tlen, pikające maszyny, kroplówki, badania, setki pytań, zero odpowiedzi... Przeżyj to teraz w myślach jeszcze raz. I drugi. I trzeci... I dziesiąty...

Teraz spójrz na swoje dziecko. Albo na swoje życie. Na swojego kota, dziewczynę, motor. Kogokolwiek, bądź cokolwiek co jest dla Ciebie ważne. Uśmiechnij się. Zrozum, jak wiele szczęścia masz będąc tym kim jesteś, tu gdzie jesteś. To co jest obok, nie ma znaczenia. Wygrywasz, dopóki walczysz. Nie liczę tego co przeżyłyśmy w ilości kart wypisowych. Nie mierzę wspomnień mililitrami pobranej krwi do badań. Toastów o zdrowie, to nie setna kroplówka. Szczęście nie jest poziomem cukru we krwi. Żyjemy normalnie. Albo lepiej! Żyjemy NIENORMALNIE. Ciesząc się sobą i porannym śniadaniem, nowym słowem i kolejnym uśmiechem, patrząc w stronę słońca, nie bojąc się deszczu. Choroba jest obok nas. Nie mieszka z nami. Trzymam ją na balkonie i nigdy nie pozwolę, żeby na dobre zagościła w naszym życiu.

29 komentarzy:

  1. Serce pęka, ogromnie się wzruszyłam. Ja akurat nie mam problemu z docenieniem mojego Szczęścia, chociaż czasami muszę palnąć się w głowę żeby przypomnieć sobie co jest ważniejsze - bałagan, praca, brudna tapeta, czy to ŻE ON JEST. 3Trzymam za Was kciuki dziewczyny, żeby choróbsko spadło z balkonu i sie nigdy z powrotem nie wdrapało :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Dziś rano dodałam u siebie wpis: http://mamablogujacaa.blogspot.com/2014/04/ciezki-dzien.html
    A teraz czytam Twój - jakby był odpowiedzią na mój.
    I karcę siebie za te swoje chwilę słabości przytłoczona codziennością, a przecież inni mają większe zmartwienia...

    Jestem pełna podziwu, że pomimo choroby Zuzi jesteś tak dzielna - mi czasem brak sił.

    P.S Postanowiłam zajrzeć po wczorajszym poście, że Zuza ma gorączkę. Mam nadzieje, że noc nie była aż tak ciężka i zmrużyłaś jednak choć na chwilę oko.
    Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Smutno się to czyta, łza się w oku kręci, a i gdzieś pojawia się wściekłość na ten cholerny los, że tak nie chce odpuścić. Ja raz przeżyłam coś podobnego. Około dwa lata temu u córki stwierdzono padaczkę (objawia się ona krótkimi "wyłączeniami"), neurolog przepisała leki i wszystko miało być super. Przez 4 miesiące tak było. Aż tu nagle podczas snu córka dostała drgawek, nie było kompletnie z nią kontaktu, nie reagowała na żadne wołanie jej po imieniu, oddech stawał się coraz płytszy. Była jak nie ona. Szybka decyzja o zawiezieniu jej do szpitala (błąd, powinnam wezwać pogotowie) i równie szybka akcja na oddziale pediatrycznym. Podanie tlenu, kroplówka, aby zmniejszyć ryzyko obrzęku mózgu, no i oczywiście Relsed. Te czynności sprawiły, że atak się cofnął, a córka zapadła w długi, kilkugodzinny sen. Była jak szmaciana lalka, a ja czekałam w ogromnym napięciu chwili kiedy się obudzi i będę mieć pewność, że wróciła do mnie taka jak była przed atakiem. Dochodziła do siebie ponad 2 tygodnie, ale na szczęście wszystko było dobrze. Jedyne co się zmieniło to to, że moje macierzyństwo przestało być macierzyństwem bez strachu, gdziekolwiek idziemy towarzyszy nam Relsed. Także mogę powiedzieć, że rozumiem co przeżywasz. U nas ataki kilka razy się powtórzyły, ale dzięki posiadaniu leku przeciw drgawkom nigdy nie było już tak strasznie jak wtedy.
    Trzymam za Was mocno kciuki, przesyłam dla Was same pozytywne emocje i modlę się o zdrówko dla Zuzinki. I Ty i Twoja córka jesteście dzielne babki.

    OdpowiedzUsuń
  4. Czytając twoje słowa dziękuję Bogu, że Lenka jest zdrowa, ale sama na swoim przykładzie wiem, że zdrowie to pojęcie względne i doszukuję się na siłę problemów. Sama jako dziecko spędziłam miesiące na różnych oddziałach szpitalnych, widziałam strach w oczach rodziny. Szczerze współczuję tego co przechodzisz i modlę się żebym nigdy nie musiała tego przechodzić. Trzymam za was kciuki żeby wszystko było dobrze.

    OdpowiedzUsuń
  5. Wiesz, że Cię kocham :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Mogłabym tutaj skopiowac komentarz, który zostawilam wczoraj u Mamy Prezesa.
    Ja każdego dnia dziękuję Bogu za szczęście jakie mam w domu - dwie zdrowe córeczki, co przy bliźniętach wcale nie jest normą i kiedy ktokolwiek mówi mi, że musi mi być ciężko to mam ochotę stuknąć go po czole!
    Dzielna jesteś mimo wszystko i taka pozostań :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Wiem, jakiego zdania nienawidzisz, da się?, w twoim przypadku normalnie się nie da, jesteś nienormalnie szalona, duży buziak dla ciebie i zuzki.

    OdpowiedzUsuń
  8. Wysciskam Was gdy tylko w maju sie spotkamy!:**

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie możemy się doczekać, serio, serio! :)

      Usuń
    2. Będzie trojkacik ściskających się bab! Też was wytulę <3

      Usuń
  9. Szczerze to zacisnęło mi się gardło...dobrze napisane... trzeba cieszyć się każdą chwilą, każdym uśmiechem, każdą minką...tym co mamy...szkoda że tak często o tym zapominamy dążąc do ideału :-(

    OdpowiedzUsuń
  10. Silna z Ciebie babka! I masz silną, mądra i śliczną córkę! Obie dacie radę!

    OdpowiedzUsuń
  11. A kiedyś, za wiele, wiele lat, przyjdzie do Ciebie piękna i cudowna młoda kobieta i powie:
    - Dziękuję mamo za wszystko co dla mnie zrobiłaś.

    OdpowiedzUsuń
  12. Niczego więcej w życiu mi nie potrzeba, jak świadomości, że moje dziewczyny są zdrowe. Los jest okrutnie niesprawiedliwy i Bóg tylko jeden wie, czym się kieruje, stawiając ludzi przed takimi ciężkimi próbami, jak choroba dziecka. Bo przecież każda z nas wolałaby sama cierpieć, po to, żeby im tego oszczędzić. Złość, złość czuję na tę niesprawiedliwość i ulgę jednocześnie z radością pomieszaną, że mam dwie zdrowe dziewczynki.
    Justyna, czytam Was już jakiś czas, wiem, że jesteś dzielną kobietą, która pomimo przeciwności losu i trudów idzie przez życie z podniesioną głową i walczy.
    Podziwiam Cię za walkę, za to, że stawiasz czoła chorobie, walczysz z nią.
    Ściskam Was mocno wirtualnie, chociaż to takie banalne...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To jeden z piękniejszych komentarzy, jaki został napisany na tym blogu. Dziękuję za ten komentarz.

      Usuń
  13. Oczy się zaszkliły i ślę do Was mnóstwo uśmiechów !!! Oby tych złych chwil było jak najmniej !

    OdpowiedzUsuń
  14. Podziwiam Cię. Podziwiam Cię po każdym wpisie. Że tak potrafisz, że dajesz Zuzi normalne życie. Nie wiem, czy bym tak potrafiła. Czy strach, przerażenie, czekanie na kolejną "akcję" nie zawładnęłyby moim, a co za tym idzie- naszym, życiem. Tak, wiem. Co to by dało? Nic. Ale trzeba jednak umieć żyć tak jak Ty.
    Jesteś wielka! I Zuzia też.
    Ściskam

    OdpowiedzUsuń
  15. zycze Wam dziewczyny aby chorobsko spadlo z tego balkonu i juz nigdy nie wrociło!!!

    OdpowiedzUsuń
  16. To jest właśnie tych kilka słów, które przeczytać powinien każdy rodzic, każdy człowiek, który w którymś momencie życia gubi się, gubi odczuwanie szczęścia, zatraca zdolność doceniania tego, co ma, zapatrzony gdzieś daleko. Ludzka natura jest przewrotna i wadliwa, zbyt łatwo bowiem "psuje się", gdy jest nam za dobrze - i często kopa potrzebuje, by dostrzec to, co przecież najważniejsze.
    Przypominasz o tym.
    Przypominasz, by spojrzeć na swoje maleństwo, na twarz ukochanej osoby, czy nawet w ciepłe oczy kota - i pokochać to swoje życie. I podziękować za nie.

    Jesteście niezwykłe! i przewrotny los nie ma z Wami szans!

    Dziękuję :)

    OdpowiedzUsuń
  17. tak ja będac pierwszy raz w szpitalu z Gwiazdą jak miała 2 tyg to odszczekałam każdą złą myśl o tym że nie chciałam jeszcze mieć 2 dziecka ... wypłakałam swoje wątpliwości w ciszy szpitalnej nocy ... i dziekowałam ze ja leże tu tylko z zapaleniem a dzieci obok .... do niektórych już rodzice nie wracali ... choć jesem z tych matek które piszą głownie jak mi żle i nie dobrze to wiem ze mam cholernie dużo szczęścia w tej loterii jakim jest zdrowie dzieci...
    trzymaj sie ciepło i jakby co to pomożemy w czym możemy...

    OdpowiedzUsuń
  18. no tak...loteria, szczęście, którego tak często się nie docenia

    OdpowiedzUsuń
  19. Ech........... :(


    BTW. "Zdrowe dziecko to jest wtedy, kiedy po urodzeniu w 3 dobie wyjście do domu." O, Kuba też chory?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, jeśli miał tylko żółtaczkę. Taka super-teoria... :)

      Usuń
    2. Trafiłam tu dwa lata później. 16.04.2016r. Mój syn ma już 25 lat. Urodził się z 10 pkt. Apgar. Niestety w drugiej dobie życia zaczęło się dziać i dzieje się do teraz. Drżę o niego już ponad 25 lat. W pewnym momencie życia był " rośliną". Ciężką pracą osiągnęliśmy wiele a jednocześnie tak mało. Potrafi usiąść, nawiązuje kontakt wzrokowy, i stoi co prawda trochę pokrzywiony przy drabinkach. oczywiście z wielką asystą. A cała reszta to opieka i zgadywanie potrzeb i szybka reakcja na dolegliwości, które też trzeba odgadnąć. Nagrodą jest jego śmiech co nie zdarza się często. Pozdrawiam serdecznie.

      Usuń

Jeśli podoba Ci się nasza przestrzeń, zostaw tu coś od siebie.

AddThis