-Zuzia
urodziła się jako zdrowe dziecko?- zapytała mnie
lekarka.
-Tak.
-Mogę prosić wypis z noworodków?
Poszperałam chwilę w torbie, przewróciłam kilka wypisów i znalazłam ten o który prosiła lekarka. Miał 5 stron. Ponad 10 rozpoznań.
-Zdrowa, mówi pani?
-Tak, zdrowa.
-Zdrowe dziecko to jest wtedy, kiedy po urodzeniu w 3 dobie wyjście do domu.
-Tak.
-Mogę prosić wypis z noworodków?
Poszperałam chwilę w torbie, przewróciłam kilka wypisów i znalazłam ten o który prosiła lekarka. Miał 5 stron. Ponad 10 rozpoznań.
-Zdrowa, mówi pani?
-Tak, zdrowa.
-Zdrowe dziecko to jest wtedy, kiedy po urodzeniu w 3 dobie wyjście do domu.
Dochodziły
nowe rozpoznania, a ja wciąż na to magiczne pytanie odpowiadałam
bez zastanowienia: „Tak, Zuzia jest zdrowa.”
Niech ten
post będzie dla mnie terapią. Powiedzeniem raz najcięższych słów
na świecie. Wyrzuceniem do piwnicy, pomachaniem na do widzenia i
zamknięciem drzwi. Jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. Drzwi
zamknięte, klucz wyrzucony, zakopany, oddany dzikom na pożarcie.
… a teraz stań obok tych drzwi, zamknij oczy. Opowiem Ci
nie-bajkę. A Ty, pomyśl co czujesz. Pomyśl o tym, że nigdy nie
chcesz poczuć tego, co zaraz zawładnie Twoimi myślami.
Jesteś
w domu. Możesz być gdziekolwiek. U rodziny, na spacerze, w
taksówce, na zakupach. Miejsce nie gra roli. Dom jest w tym wypadku
najlepszą opcją. Żyjesz. Gotujesz obiad, sprzątasz. Dzień jak
każdy inny. Trochę się denerwujesz, że podłoga znowu cała
zawalona zabawkami. Złość Ci uszami wychodzi, a dziecko podchodzi
do Ciebie i zaczyna się przytulać. Coraz mocniej i mocniej. Całuje
Cię w szyję. Robi Ci się ciepło. Wzrosty temperatury Twojego
ciała nie jest spowodowany przypływem miłości. Trzymasz przy
sobie rozżarzony Węgiel. Mierzysz Węgielkowi temperaturę.
Termometr pokazuj 39,5. Twoje serce zaczyna bić szybciej, chociaż
masz wrażenie, że stanęło. Wiesz, że gorączka to tylko
początek. Początek walki... Podajesz ibuprom, choć wiesz, że to
nie uchroni Cię przed tym co zaraz się stanie... Zatrzymuje się
czas. Zatrzymuje się też oddech Twojego dziecka. Zaczyna się walka
o życie. Leki, tlen, pikające maszyny, kroplówki, badania, setki
pytań, zero odpowiedzi... Przeżyj to teraz w myślach jeszcze raz.
I drugi. I trzeci... I dziesiąty...
Teraz spójrz na swoje
dziecko. Albo na swoje życie. Na swojego kota, dziewczynę, motor.
Kogokolwiek, bądź cokolwiek co jest dla Ciebie ważne. Uśmiechnij
się. Zrozum, jak wiele szczęścia masz będąc tym kim jesteś, tu
gdzie jesteś. To co jest obok, nie ma znaczenia. Wygrywasz, dopóki
walczysz. Nie liczę tego co przeżyłyśmy w ilości kart
wypisowych. Nie mierzę wspomnień mililitrami pobranej krwi do
badań. Toastów o zdrowie, to nie setna kroplówka. Szczęście nie
jest poziomem cukru we krwi. Żyjemy normalnie. Albo lepiej! Żyjemy
NIENORMALNIE. Ciesząc się sobą i porannym śniadaniem, nowym
słowem i kolejnym uśmiechem, patrząc w stronę słońca, nie bojąc
się deszczu. Choroba jest obok nas. Nie mieszka z nami. Trzymam ją
na balkonie i nigdy nie pozwolę, żeby na dobre zagościła w naszym
życiu.
Serce pęka, ogromnie się wzruszyłam. Ja akurat nie mam problemu z docenieniem mojego Szczęścia, chociaż czasami muszę palnąć się w głowę żeby przypomnieć sobie co jest ważniejsze - bałagan, praca, brudna tapeta, czy to ŻE ON JEST. 3Trzymam za Was kciuki dziewczyny, żeby choróbsko spadło z balkonu i sie nigdy z powrotem nie wdrapało :*
OdpowiedzUsuńDziś rano dodałam u siebie wpis: http://mamablogujacaa.blogspot.com/2014/04/ciezki-dzien.html
OdpowiedzUsuńA teraz czytam Twój - jakby był odpowiedzią na mój.
I karcę siebie za te swoje chwilę słabości przytłoczona codziennością, a przecież inni mają większe zmartwienia...
Jestem pełna podziwu, że pomimo choroby Zuzi jesteś tak dzielna - mi czasem brak sił.
P.S Postanowiłam zajrzeć po wczorajszym poście, że Zuza ma gorączkę. Mam nadzieje, że noc nie była aż tak ciężka i zmrużyłaś jednak choć na chwilę oko.
Pozdrawiam :)
O dziwo, nie było najgorzej. :)
UsuńCieszę się bardzo :)
UsuńSmutno się to czyta, łza się w oku kręci, a i gdzieś pojawia się wściekłość na ten cholerny los, że tak nie chce odpuścić. Ja raz przeżyłam coś podobnego. Około dwa lata temu u córki stwierdzono padaczkę (objawia się ona krótkimi "wyłączeniami"), neurolog przepisała leki i wszystko miało być super. Przez 4 miesiące tak było. Aż tu nagle podczas snu córka dostała drgawek, nie było kompletnie z nią kontaktu, nie reagowała na żadne wołanie jej po imieniu, oddech stawał się coraz płytszy. Była jak nie ona. Szybka decyzja o zawiezieniu jej do szpitala (błąd, powinnam wezwać pogotowie) i równie szybka akcja na oddziale pediatrycznym. Podanie tlenu, kroplówka, aby zmniejszyć ryzyko obrzęku mózgu, no i oczywiście Relsed. Te czynności sprawiły, że atak się cofnął, a córka zapadła w długi, kilkugodzinny sen. Była jak szmaciana lalka, a ja czekałam w ogromnym napięciu chwili kiedy się obudzi i będę mieć pewność, że wróciła do mnie taka jak była przed atakiem. Dochodziła do siebie ponad 2 tygodnie, ale na szczęście wszystko było dobrze. Jedyne co się zmieniło to to, że moje macierzyństwo przestało być macierzyństwem bez strachu, gdziekolwiek idziemy towarzyszy nam Relsed. Także mogę powiedzieć, że rozumiem co przeżywasz. U nas ataki kilka razy się powtórzyły, ale dzięki posiadaniu leku przeciw drgawkom nigdy nie było już tak strasznie jak wtedy.
OdpowiedzUsuńTrzymam za Was mocno kciuki, przesyłam dla Was same pozytywne emocje i modlę się o zdrówko dla Zuzinki. I Ty i Twoja córka jesteście dzielne babki.
Wiem co czułaś...
UsuńCzytając twoje słowa dziękuję Bogu, że Lenka jest zdrowa, ale sama na swoim przykładzie wiem, że zdrowie to pojęcie względne i doszukuję się na siłę problemów. Sama jako dziecko spędziłam miesiące na różnych oddziałach szpitalnych, widziałam strach w oczach rodziny. Szczerze współczuję tego co przechodzisz i modlę się żebym nigdy nie musiała tego przechodzić. Trzymam za was kciuki żeby wszystko było dobrze.
OdpowiedzUsuńWiesz, że Cię kocham :)
OdpowiedzUsuń:*!
UsuńMogłabym tutaj skopiowac komentarz, który zostawilam wczoraj u Mamy Prezesa.
OdpowiedzUsuńJa każdego dnia dziękuję Bogu za szczęście jakie mam w domu - dwie zdrowe córeczki, co przy bliźniętach wcale nie jest normą i kiedy ktokolwiek mówi mi, że musi mi być ciężko to mam ochotę stuknąć go po czole!
Dzielna jesteś mimo wszystko i taka pozostań :)
Wiem, jakiego zdania nienawidzisz, da się?, w twoim przypadku normalnie się nie da, jesteś nienormalnie szalona, duży buziak dla ciebie i zuzki.
OdpowiedzUsuńWysciskam Was gdy tylko w maju sie spotkamy!:**
OdpowiedzUsuńNie możemy się doczekać, serio, serio! :)
UsuńBędzie trojkacik ściskających się bab! Też was wytulę <3
UsuńSzczerze to zacisnęło mi się gardło...dobrze napisane... trzeba cieszyć się każdą chwilą, każdym uśmiechem, każdą minką...tym co mamy...szkoda że tak często o tym zapominamy dążąc do ideału :-(
OdpowiedzUsuńSilna z Ciebie babka! I masz silną, mądra i śliczną córkę! Obie dacie radę!
OdpowiedzUsuńA kiedyś, za wiele, wiele lat, przyjdzie do Ciebie piękna i cudowna młoda kobieta i powie:
OdpowiedzUsuń- Dziękuję mamo za wszystko co dla mnie zrobiłaś.
Niczego więcej w życiu mi nie potrzeba, jak świadomości, że moje dziewczyny są zdrowe. Los jest okrutnie niesprawiedliwy i Bóg tylko jeden wie, czym się kieruje, stawiając ludzi przed takimi ciężkimi próbami, jak choroba dziecka. Bo przecież każda z nas wolałaby sama cierpieć, po to, żeby im tego oszczędzić. Złość, złość czuję na tę niesprawiedliwość i ulgę jednocześnie z radością pomieszaną, że mam dwie zdrowe dziewczynki.
OdpowiedzUsuńJustyna, czytam Was już jakiś czas, wiem, że jesteś dzielną kobietą, która pomimo przeciwności losu i trudów idzie przez życie z podniesioną głową i walczy.
Podziwiam Cię za walkę, za to, że stawiasz czoła chorobie, walczysz z nią.
Ściskam Was mocno wirtualnie, chociaż to takie banalne...
To jeden z piękniejszych komentarzy, jaki został napisany na tym blogu. Dziękuję za ten komentarz.
UsuńOczy się zaszkliły i ślę do Was mnóstwo uśmiechów !!! Oby tych złych chwil było jak najmniej !
OdpowiedzUsuńPodziwiam Cię. Podziwiam Cię po każdym wpisie. Że tak potrafisz, że dajesz Zuzi normalne życie. Nie wiem, czy bym tak potrafiła. Czy strach, przerażenie, czekanie na kolejną "akcję" nie zawładnęłyby moim, a co za tym idzie- naszym, życiem. Tak, wiem. Co to by dało? Nic. Ale trzeba jednak umieć żyć tak jak Ty.
OdpowiedzUsuńJesteś wielka! I Zuzia też.
Ściskam
zycze Wam dziewczyny aby chorobsko spadlo z tego balkonu i juz nigdy nie wrociło!!!
OdpowiedzUsuńTo jest właśnie tych kilka słów, które przeczytać powinien każdy rodzic, każdy człowiek, który w którymś momencie życia gubi się, gubi odczuwanie szczęścia, zatraca zdolność doceniania tego, co ma, zapatrzony gdzieś daleko. Ludzka natura jest przewrotna i wadliwa, zbyt łatwo bowiem "psuje się", gdy jest nam za dobrze - i często kopa potrzebuje, by dostrzec to, co przecież najważniejsze.
OdpowiedzUsuńPrzypominasz o tym.
Przypominasz, by spojrzeć na swoje maleństwo, na twarz ukochanej osoby, czy nawet w ciepłe oczy kota - i pokochać to swoje życie. I podziękować za nie.
Jesteście niezwykłe! i przewrotny los nie ma z Wami szans!
Dziękuję :)
tak ja będac pierwszy raz w szpitalu z Gwiazdą jak miała 2 tyg to odszczekałam każdą złą myśl o tym że nie chciałam jeszcze mieć 2 dziecka ... wypłakałam swoje wątpliwości w ciszy szpitalnej nocy ... i dziekowałam ze ja leże tu tylko z zapaleniem a dzieci obok .... do niektórych już rodzice nie wracali ... choć jesem z tych matek które piszą głownie jak mi żle i nie dobrze to wiem ze mam cholernie dużo szczęścia w tej loterii jakim jest zdrowie dzieci...
OdpowiedzUsuńtrzymaj sie ciepło i jakby co to pomożemy w czym możemy...
no tak...loteria, szczęście, którego tak często się nie docenia
OdpowiedzUsuńEch........... :(
OdpowiedzUsuńBTW. "Zdrowe dziecko to jest wtedy, kiedy po urodzeniu w 3 dobie wyjście do domu." O, Kuba też chory?
Tak, jeśli miał tylko żółtaczkę. Taka super-teoria... :)
UsuńTrafiłam tu dwa lata później. 16.04.2016r. Mój syn ma już 25 lat. Urodził się z 10 pkt. Apgar. Niestety w drugiej dobie życia zaczęło się dziać i dzieje się do teraz. Drżę o niego już ponad 25 lat. W pewnym momencie życia był " rośliną". Ciężką pracą osiągnęliśmy wiele a jednocześnie tak mało. Potrafi usiąść, nawiązuje kontakt wzrokowy, i stoi co prawda trochę pokrzywiony przy drabinkach. oczywiście z wielką asystą. A cała reszta to opieka i zgadywanie potrzeb i szybka reakcja na dolegliwości, które też trzeba odgadnąć. Nagrodą jest jego śmiech co nie zdarza się często. Pozdrawiam serdecznie.
Usuń;
OdpowiedzUsuń